COMEL...Aimy tidak kelihatan seperti kanak-kanak bermasalah walaupun berpenyakit.
KEHADIRANNYA pasti jadi tumpuan mata sesiapa saja yang memandang. Walau di mana saja
berada tanpa mengira bangsa, malah dia pernah diekori sepasang suami isteri berbangsa
Cina hanya kerana mereka ingin mengetahui mengapa anaknya berkeadaan begitu.
Bagi mereka yang baru pertama kali melihat mungkin agak pelik kerana pada usia yang baru
menjangkau dua tahun, anak comel itu, Aimy Sufia Zairol Azlan sudah memakai kaca mata.
Lebih mengejutkan apabila tahap kerabunan Aimy meningkat sehingga 700 pada mata sebelah
kiri manakala kanan sehingga 500 yang tentunya sangat tinggi untuk Aimy yang masih bergelar bayi.
Malah tanda-tanda itu menunjukkan dia bakal menghidap penyakit glaucoma.
Melihat keadaan Aimy ketika berkunjung ke rumahnya di Subang Jaya, Selangor, baru-baru ini,
dia masih belum berjalan, berlari dan menuturkan perkataan berbanding kanak-kanak seusianya
dengannya.
Dia hanya boleh mengesot dan merangkak apabila ingin mencapai sesuatu dan menangis
apabila keinginannya tidak dipenuhi. Sejak berusia lapan bulan, Aimy sudah memakai
cermin mata dan doktor menasihatkan Aimy supaya terus memakainya pada waktu siang
bagi mengelak rabunnya bertambah hingga dia terus tidak dapat melihat.
BERMAIN...Aimy gemar bermain bersama kakaknya, Adani Sufia.
TERPAKSA...AIMY SUFIA sudah memakai kaca mata sejak berusia enam bulan.
Bayangkan pada usia yang masih terlalu muda, tentulah Aimy tidak selesa apabila dipakaikan
cermin mata. Malah dia pasti menanggalkannya apabila sudah lama dipakai.
Menurut ibu Aimy Sufia, Kartica Shahreema Mohd Sab, 37, ketika dilahirkan pada 20 April 2009,
Aimy sihat seperti dua kakaknya iaitu Alesha Sufia, 7, dan Adani Sufia, 5.
Namun ketika diperhatikan pada tubuh Aimy sejurus selepas dilahirkan, Kartica menyedari
anak mata kiri Aimy lebih besar daripada mata kanan.
"Pada mulanya saya anggap ini perkara normal, namun selepas dia demam dan mencatat suhu
yang sangat tinggi saya terus ke hospital. Saya terkejut apabila doktor memberitahu secara
tiba-tiba Aimy menghidap asma," katanya.
Semakin hari asma Aimy semakin teruk dan memerlukan alat pernafasan sekiranya diserang
penyakit itu. Sangka Kartica, Aimy hanya menghidap asma namun apabila doktor mula perasan
ada tanda-tanda yang tidak kena pada mata Aimy, lantas mereka mendapatkan rawatan daripada
pakar kanak-kanak.
Selama tiga bulan keadaan ini berterusan sehinggakan Kartica membawa anaknya ke hospital
untuk rawatan lanjut. Setelah rawatan dijalankan oleh pakar menunjukkan Aimy menghidap penyakit
Primary Congenital Glaucoma.
Menurut Kartica, kesan daripada penyakit itu kedua-dua mata Aimy berair dan akan mengeluarkan
air mata yang banyak apabila menangis.
Keadaan ini membuatkan matanya menjadi terlalu kering dan dikhuatiri akan dijangkiti virus
berbahaya sekiranya dibiarkan.
Sebab itu, Aimy diwajibkan bercermin mata. Ini kerana mata kirinya terlalu tinggi tahap kekaburannya,
sekali gus cermin mata ini dapat menggalakkan Aimy menggunakan kedua-dua belah
matanya juga bertujuan mengaktifkan matanya agar tidak menjadi terlalu lemah.
Sekiranya cermin mata tidak dipakai, lama-kelamaan akan menyebabkan mata menjadi juling
dan buta.
"Sekurang-kurangnya cermin mata ini dapat membantu Aimy mengembangkan pancainderanya
agar boleh membantu pancaindera yang lain supaya berfungsi seperti biasa," jelasnya.
Selain masalah mata, Aimy juga adalah kanak-kanak Dysmorphic iaitu mempunyai ciri-ciri
kelainan dan ketidaksempurnaan kejadian serta struktur fizikal secara semula jadi.
Menurut doktor yang merawatnya, Aimy bukan saja tidak normal pada matanya tetapi telinga,
kepala, lelangit, tekak, ibu jari kaki dan tangan yang lebih, jari jemari yang kemek, tapak tangan
yang lembut, tulang pinggul serta kaki.
Malah lututnya juga didapati berlainan dan perbezaan ini berkemungkinan akan menyebabkan
cara berjalan Aimy tidak normal seperti kanak-kanak lain.
"Namun keadaan ini akan berubah sekiranya lebih banyak latihan atau rawatan fisioterapi
dijalankan ke atas Aimy," katanya.
Aimy juga mengalami sembelit yang agak teruk. Setiap kali mahu membuang air besar, dia
terpaksa dimasukkan ubat menerusi dubur untuk melembutkan najis dan sekiranya tidak, dia
pasti menangis kesakitan. Kemungkinan sembelit ini ada kaitannya dengan penyakit yang lain,
namun doktor juga tidak dapat memastikannya.
Aimy juga tergolong dalam kanak-kanak yang menghadapi masalah Global Developmental Delay
iaitu perkembangan yang tergendala atau lambat serta tidak mengikut umur yang sepatutnya.
Contohnya pada usia setahun tujuh bulan, Aimy sepatutnya sudah boleh berjalan dan berlari tetapi
dia baru pandai duduk ketika berusia setahun empat bulan, itu pun masih tidak stabil.
Pertuturan Aimy seperti bayi berusia enam bulan, kemahiran motor seperti bayi 10 bulan manakala
mentalnya berfungsi seperti bayi berusia 12 bulan.
"Saya bersyukur kerana cepat mengenali perubahan pada Aimy. Menurut kata doktor, ada sesetengah
ibu bapa yang hanya mengetahui kelainan pada anak mereka ketika anak berusia lebih tiga tahun dan
ini sudah agak terlambat," katanya yang tidak pernah berputus asa mendapatkan rawatan untuk Aimy.
Boleh dikatakan setiap bulan Aimy terpaksa dimasukkan ke wad bagi menjalani pelbagai rawatan.
Begitu juga dengan rawatan tradisional dari setiap pelosok negara sudah dijelajahinya, namun tidak
menampakkan sebarang tanda positif.
"Saya tidak pernah berputus asa untuk mendapatkan rawatan buat Aimy. Walaupun sukar untuk saya
menerima kenyataan yang dia tergolong dalam golongan orang kurang upaya (OKU), namun untuk apa
saya terus menafikannya? "Memanglah sebagai ibu saya mahu menganggap Aimy seperti anak normal
yang lain dan terus membesar dengan sihat tanpa sebarang masalah.
"Walau apa pun keputusan dan hasil ujian serta pemeriksaan darah, kromosom dilakukan, tetap tak
dapat mengubah kenyataan itu. Hakikatnya perkembangan Aimy tetap tidak sama seperti kanak-kanak lain.
"Cuma apa yang boleh diubah adalah usaha untuk masa hadapannya. Ujian dan pemeriksaan itu hanyalah
sekadar membantu untuk memperjelaskan jenis sokongan yang paling tepat harus diberikan kepada
Aimy," katanya.
Justeru, Kartica dan suami mendaftarkan anak mereka sebagai OKU dengan Jabatan Kebajikan
Masyarakat. Barulah dia tahu pengiktirafan ini memberikan banyak keistimewaan kepada Aimy
terutama dapat meringankan beban ibu bapa bagi mendapatkan rawatan untuknya.
Sekurang-kurangnya wang yang diperuntukkan untuk bil hospital juga boleh digunakan untuk
pembelajaran Aimy.
Pada usia yang masih terlalu muda, sebagai ibu Kartica bimbang mengenai perkembangan anaknya
lantas dia mencari sekolah untuk membantu meningkatkan perkembangan motor dan mental Aimy
supaya walaupun tidak setaraf, sekurang-kurangnya tidak mempunyai perbezaan yang ketara dengan
orang lain.
Malangnya sekolah yang menjalankan pembelajaran ini hanya menerima kanak-kanak pada usia
lima tahun ke atas. Jadi Kartica menghantar Aimy ke Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia
(HUKM) untuk menjalani sesi fisioterapi dan pertuturan.
"Kami harus berusaha keras bagi memastikan dia mampu menguruskan diri sendiri apabila dewasa
lain. Sebagai ibu, memang ini adalah tanggungjawab saya namun bagaimana pula setelah dia
dewasa nanti? Siapa yang akan menguruskan dirinya melainkan diri sendiri," kata Kartica yang sangat
berharap agar sesi rawatan fisioterapi dan pertuturan itu dapat membantu diri Aimy.
Dalam pada itu, Kartica mengakui sebagai wanita bekerjaya adalah sukar untuknya membahagikan
masa dengan baik. Justeru, dia bersyukur dikurniakan suami, Zairol Azlan Abdul Jalil yang banyak
membantu menguruskan rumah tangga dan hal anak-anak.
"Jika ditanya memanglah masa saya lebih banyak diberikan kepada Aimy. Walaupun kasihan dengan
dua kakaknya tetapi saya tiada cara lain. Namun dari segi kasih sayang, ketiga-tiga mereka dalam
kedudukan yang sama. Tiada yang lebih dan kurang," katanya.
