GLOBAL DEVELOPMENTAL DELAY

Berkorban apa saja demi anak tercinta

Oleh Siti Zarinah Sahib

COMEL...Aimy tidak kelihatan seperti kanak-kanak bermasalah walaupun berpenyakit.

KEHADIRANNYA pasti jadi tumpuan mata sesiapa saja yang memandang. Walau di mana saja

berada tanpa mengira bangsa, malah dia pernah diekori sepasang suami isteri berbangsa

Cina hanya kerana mereka ingin mengetahui mengapa anaknya berkeadaan begitu.

Bagi mereka yang baru pertama kali melihat mungkin agak pelik kerana pada usia yang baru

menjangkau dua tahun, anak comel itu, Aimy Sufia Zairol Azlan sudah memakai kaca mata.

Lebih mengejutkan apabila tahap kerabunan Aimy meningkat sehingga 700 pada mata sebelah

kiri manakala kanan sehingga 500 yang tentunya sangat tinggi untuk Aimy yang masih bergelar bayi.

Malah tanda-tanda itu menunjukkan dia bakal menghidap penyakit glaucoma.

Melihat keadaan Aimy ketika berkunjung ke rumahnya di Subang Jaya, Selangor, baru-baru ini,

dia masih belum berjalan, berlari dan menuturkan perkataan berbanding kanak-kanak seusianya

dengannya.

Dia hanya boleh mengesot dan merangkak apabila ingin mencapai sesuatu dan menangis

apabila keinginannya tidak dipenuhi. Sejak berusia lapan bulan, Aimy sudah memakai

cermin mata dan doktor menasihatkan Aimy supaya terus memakainya pada waktu siang

bagi mengelak rabunnya bertambah hingga dia terus tidak dapat melihat.

• 

  BERMAIN...Aimy gemar bermain bersama kakaknya, Adani Sufia.

• 

  TERPAKSA...AIMY SUFIA sudah memakai kaca mata sejak berusia enam bulan.

Bayangkan pada usia yang masih terlalu muda, tentulah Aimy tidak selesa apabila dipakaikan

cermin mata. Malah dia pasti menanggalkannya apabila sudah lama dipakai.

Menurut ibu Aimy Sufia, Kartica Shahreema Mohd Sab, 37, ketika dilahirkan pada 20 April 2009,

Aimy sihat seperti dua kakaknya iaitu Alesha Sufia, 7, dan Adani Sufia, 5.

Namun ketika diperhatikan pada tubuh Aimy sejurus selepas dilahirkan, Kartica menyedari

anak mata kiri Aimy lebih besar daripada mata kanan.

"Pada mulanya saya anggap ini perkara normal, namun selepas dia demam dan mencatat suhu

yang sangat tinggi saya terus ke hospital. Saya terkejut apabila doktor memberitahu secara

tiba-tiba Aimy menghidap asma," katanya.

Semakin hari asma Aimy semakin teruk dan memerlukan alat pernafasan sekiranya diserang

penyakit itu. Sangka Kartica, Aimy hanya menghidap asma namun apabila doktor mula perasan

ada tanda-tanda yang tidak kena pada mata Aimy, lantas mereka mendapatkan rawatan daripada

pakar kanak-kanak.

Selama tiga bulan keadaan ini berterusan sehinggakan Kartica membawa anaknya ke hospital

untuk rawatan lanjut. Setelah rawatan dijalankan oleh pakar menunjukkan Aimy menghidap penyakit

Primary Congenital Glaucoma.

Menurut Kartica, kesan daripada penyakit itu kedua-dua mata Aimy berair dan akan mengeluarkan

air mata yang banyak apabila menangis.

Keadaan ini membuatkan matanya menjadi terlalu kering dan dikhuatiri akan dijangkiti virus

berbahaya sekiranya dibiarkan.

Sebab itu, Aimy diwajibkan bercermin mata. Ini kerana mata kirinya terlalu tinggi tahap kekaburannya,

sekali gus cermin mata ini dapat menggalakkan Aimy menggunakan kedua-dua belah

matanya juga bertujuan mengaktifkan matanya agar tidak menjadi terlalu lemah.

Sekiranya cermin mata tidak dipakai, lama-kelamaan akan menyebabkan mata menjadi juling

dan buta.

"Sekurang-kurangnya cermin mata ini dapat membantu Aimy mengembangkan pancainderanya

agar boleh membantu pancaindera yang lain supaya berfungsi seperti biasa," jelasnya.

Selain masalah mata, Aimy juga adalah kanak-kanak Dysmorphic iaitu mempunyai ciri-ciri

kelainan dan ketidaksempurnaan kejadian serta struktur fizikal secara semula jadi.

Menurut doktor yang merawatnya, Aimy bukan saja tidak normal pada matanya tetapi telinga,

kepala, lelangit, tekak, ibu jari kaki dan tangan yang lebih, jari jemari yang kemek, tapak tangan

yang lembut, tulang pinggul serta kaki.

Malah lututnya juga didapati berlainan dan perbezaan ini berkemungkinan akan menyebabkan

cara berjalan Aimy tidak normal seperti kanak-kanak lain.

"Namun keadaan ini akan berubah sekiranya lebih banyak latihan atau rawatan fisioterapi

dijalankan ke atas Aimy," katanya.

Aimy juga mengalami sembelit yang agak teruk. Setiap kali mahu membuang air besar, dia

terpaksa dimasukkan ubat menerusi dubur untuk melembutkan najis dan sekiranya tidak, dia

pasti menangis kesakitan. Kemungkinan sembelit ini ada kaitannya dengan penyakit yang lain,

namun doktor juga tidak dapat memastikannya.

Aimy juga tergolong dalam kanak-kanak yang menghadapi masalah Global Developmental Delay

iaitu perkembangan yang tergendala atau lambat serta tidak mengikut umur yang sepatutnya.

Contohnya pada usia setahun tujuh bulan, Aimy sepatutnya sudah boleh berjalan dan berlari tetapi

dia baru pandai duduk ketika berusia setahun empat bulan, itu pun masih tidak stabil.

Pertuturan Aimy seperti bayi berusia enam bulan, kemahiran motor seperti bayi 10 bulan manakala

mentalnya berfungsi seperti bayi berusia 12 bulan.

"Saya bersyukur kerana cepat mengenali perubahan pada Aimy. Menurut kata doktor, ada sesetengah

ibu bapa yang hanya mengetahui kelainan pada anak mereka ketika anak berusia lebih tiga tahun dan

ini sudah agak terlambat," katanya yang tidak pernah berputus asa mendapatkan rawatan untuk Aimy.

Boleh dikatakan setiap bulan Aimy terpaksa dimasukkan ke wad bagi menjalani pelbagai rawatan.

Begitu juga dengan rawatan tradisional dari setiap pelosok negara sudah dijelajahinya, namun tidak

menampakkan sebarang tanda positif.

"Saya tidak pernah berputus asa untuk mendapatkan rawatan buat Aimy. Walaupun sukar untuk saya

menerima kenyataan yang dia tergolong dalam golongan orang kurang upaya (OKU), namun untuk apa

saya terus menafikannya? "Memanglah sebagai ibu saya mahu menganggap Aimy seperti anak normal

yang lain dan terus membesar dengan sihat tanpa sebarang masalah.

"Walau apa pun keputusan dan hasil ujian serta pemeriksaan darah, kromosom dilakukan, tetap tak

dapat mengubah kenyataan itu. Hakikatnya perkembangan Aimy tetap tidak sama seperti kanak-kanak lain.

"Cuma apa yang boleh diubah adalah usaha untuk masa hadapannya. Ujian dan pemeriksaan itu hanyalah

sekadar membantu untuk memperjelaskan jenis sokongan yang paling tepat harus diberikan kepada

Aimy," katanya.

Justeru, Kartica dan suami mendaftarkan anak mereka sebagai OKU dengan Jabatan Kebajikan

Masyarakat. Barulah dia tahu pengiktirafan ini memberikan banyak keistimewaan kepada Aimy

terutama dapat meringankan beban ibu bapa bagi mendapatkan rawatan untuknya.

Sekurang-kurangnya wang yang diperuntukkan untuk bil hospital juga boleh digunakan untuk

pembelajaran Aimy.

Pada usia yang masih terlalu muda, sebagai ibu Kartica bimbang mengenai perkembangan anaknya

lantas dia mencari sekolah untuk membantu meningkatkan perkembangan motor dan mental Aimy

supaya walaupun tidak setaraf, sekurang-kurangnya tidak mempunyai perbezaan yang ketara dengan

orang lain.

Malangnya sekolah yang menjalankan pembelajaran ini hanya menerima kanak-kanak pada usia

lima tahun ke atas. Jadi Kartica menghantar Aimy ke Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia

(HUKM) untuk menjalani sesi fisioterapi dan pertuturan.

"Kami harus berusaha keras bagi memastikan dia mampu menguruskan diri sendiri apabila dewasa

lain. Sebagai ibu, memang ini adalah tanggungjawab saya namun bagaimana pula setelah dia

dewasa nanti? Siapa yang akan menguruskan dirinya melainkan diri sendiri," kata Kartica yang sangat

berharap agar sesi rawatan fisioterapi dan pertuturan itu dapat membantu diri Aimy.

Dalam pada itu, Kartica mengakui sebagai wanita bekerjaya adalah sukar untuknya membahagikan

masa dengan baik. Justeru, dia bersyukur dikurniakan suami, Zairol Azlan Abdul Jalil yang banyak

membantu menguruskan rumah tangga dan hal anak-anak.

"Jika ditanya memanglah masa saya lebih banyak diberikan kepada Aimy. Walaupun kasihan dengan

dua kakaknya tetapi saya tiada cara lain. Namun dari segi kasih sayang, ketiga-tiga mereka dalam

kedudukan yang sama. Tiada yang lebih dan kurang," katanya.

Cheeky-momma